两岁半,疑似自闭,记录开启的干预之路_亲子中心_论坛_天涯社区

发布时间:2022年08月25日
       看完这篇文章, 一位妈妈记录了孩子从两岁到十几岁的十多年的成长历程。一位好妈妈希望自己的孩子和自己的孩子一样。
       就算是自闭症, 也是高机能, 能上小学、初中, 甚至高中、大学。 1.求医(2019.5.18)小X现在2.5岁多一点。这是我和祖母带他去成都进行康复训练的第一周。 2岁3个月时, 重庆儿童医院ADOS测试10分, Geisel评估良好27个月, 适应23个月, 运动22个月, 语言和社交均为21个月。这是一个很好的结果, 也是我们长期努力的结果, 但仍然没有打消我们一年多来的担忧。是的, 这种担忧或怀疑始于 X 小一岁的时候, 或者我们从他出生起就经历了他令人心碎的成长。三个月大的时候, 我把小X带回了老家, 一个西五线的小城市。他是一个爱笑的胖乎乎的孩子, 但是当他被抱起来的时候, 我们发现他的头总是向左倾斜, 而且眼睛是松弛的。还不够难吗?但是3个月以上的孩子, 应该总能抬起头来。躺着还不够吗?但是我们已经加强了我们的实践。我的心一紧。去医院B超查无肿块, 排除肌肉性斜颈。这是姿势/习惯的原因吗?我开始更专心地练习他的深蹲, 但除了孩子的头歪和眼睛松弛之外, 更多的问题导致我和他奶奶的注意:小X已经6个月了, 还不能坐, 甚至不能翻身;全身肌肉张力非常高;拇指经常向内弯曲;小X虽然会笑, 会追, 会抓, 会吃, 会睡。有规律但容易哭(我以为只是高需求宝宝);我出去的时候把他放在腰凳上, 他没有直视前方, 而是往两边看;他醒来后我带他出去玩, 但他总是被人抓住说他要不要睡觉……我7个月大的时候, 我的祖父和祖母X第一次带他去了重庆儿童医院。那时, 我们还在为歪着脑袋而挣扎。康复医生说, 骨科医生不建议按摩。对于按摩, 神经外科专家说要做核磁共振,

众说纷纭。后来, 我们先做了一个 Geisel 评估。除了大演习的落后, 没有任何异常。排除了脑瘫, 所以我们没有成功返回。我开始训练他坐在家里。终于, 在 8 个月大的时候, 小 X 能够坐得更好了。 9个多月后, 在艰苦的训练下, 小X的跪地和爬行也非常灵活, 拇指已经不在里面了。巴顿, 然后我们发现, 当我们带他去社区花园时, 当同龄的孩子围成一圈时, 他总是不理会孩子, 总是在人群中第一个哭, 但鉴于他的进步, 我心里还是有些放松的。呼吸。在他10个月大的时候, 我们带他去成都中医院看斜颈专家彭曲思。彭曲思摸了摸小X的脖子, 坚决排除了肌肉性斜颈。他没有按摩, 而是让我们看看眼睛。 . 11个月大的时候, 我带他去西部看小儿斜视著名专家刘龙谦。眼源性斜颈不容易被发现, 尤其是孩子年纪小不配合的时候。即便如此, 刘龙谦确定小X不是所谓的上斜肌麻痹还是满嘴的。我们进退两难, 不知道看什么医生, 我多么希望他上斜肌麻痹, 至少可以做手术!一直到小X一岁零一个月, 其他小朋友开始叽叽喳喳描述, 但小X一点声音都没有。一天, 小X的奶奶向我提出了自闭症的概念。从小X的失明到他的名字, 在陌生环境中极度紧张, 对母亲没有依恋, 对触觉敏感, 到拒绝进入沙池, 戴帽子和牵手等等, 都从一个角度呈现出来。不敢相信, 小X虽然有很多问题, 但他爱笑, 爱指物, 听指令, 模仿, 说再见, 自己吃饭, 听懂我们说的话, 听懂绘本故事……怎么可能他是自闭症?!但外婆的话还是引起了我的注意, 我们开始逐渐介入家庭:永远不要让小X一个人呆着, 把所有可能的成见都杀在摇篮里, 陪他玩玩具教绘本, 强化精细宏大运动技能。训练, 去各种游乐场淘气堡……虽然他不会说话, 但小X毕竟只有1岁2个月, 我们还是乐观的, 有运气的。一岁半的夏天, 我和外婆带着小X外出长途旅行, 从北京、天津到上海、杭州。带他去北京看儿童斜视的权威李宁东, 说实话, 刘龙谦的诊断并没有让我放弃。还是希望小X歪头是眼睛造成的, 但是李宁东也说不的时候, 我没有放弃。我哭是因为我知道或害怕如果不是眼睛, 那只能是自闭症!所以在玩的时候, 隐藏真相小X的爸爸, 我带小X去了北大六医院。自闭症领域堪比广州市第三医院的权威医院。那天来看病的是刘静。没有号码。刘医生让我们等到最后。已经是晚上九点多了。小X很好很开心。他在那儿等着和我玩捉迷藏。去睡觉。走进刘医生的诊室, 小X并没有答应刘医生的名字, 但过了一会儿, 他主动冲着戴着口罩的刘静笑了笑, 顺从了刘静的几道指点。孩子太小了, 刘医生也没有定论, 但还是建议我们去北大医学脑健康了解一下培训。当我从刘医生的诊室出来时, 六院的灯都关了。我向门卫要了热水, 坐在小板凳上给小X喂食, 吃完就睡着了。出租车穿过繁华的北京。城市, 我流下了眼泪, 那是难忘的一天, 从那时起, 我才真正与自闭症打交道。后来, 我和奶奶去北京大学脑部保健, 了解了康复课程, 但北京离我们真的太远了。小X当时的情况还不错。后来我经常想, 如果我们这个小城市也有机构, 小X不会拖到2.5岁才康复;当然, 小X可能和父亲一起住在自闭症康复最前线的南方城市, 但他的父亲直到今天终于承认了小X的问题, 但他并不承认训练干预的价值, 第一关自闭症康复之路真的是家人的无知!出差回家后, 我带着小X去报名早教。之后, 在去成都介入之前, 小X去了近8个月的幼儿教育。在此期间, 他经历了成长和进步, 也见证了与同龄孩子的差距。小X对触觉很敏感, 早教中心的设备永远不能碰, 最后能玩得很好, 从不牵手, 不拥抱到能够主动拥抱, 接受牵手拉圈;一句话, 不会说他能完成自己唱童谣的入门;从听音乐会的紧张, 到能跟着音乐模仿跳舞……但同时, 我也看到其他孩子很容易理解和融入游戏, 孩子们不受外界束缚;其他孩子有老师和同伴的概念, 他们却忽略了老师和同伴的呼唤;在人人都能玩得开心的体育课上, 少怕被拒绝;孩子们可以表达自己的想法, 但我还在努力教小X命名和提问;而自始至终小X缺乏社交的核心问题依然存在……更严重的是, 在我两三个月大的时候在重庆儿童医院检查后, 在我去的那三个月里经纪公司准备请假并试图向小X的父亲解释他正在工作X新的问题层出不穷, 从能握手和打招呼到不能, 从用勺子吃得好到用勺子吃饭手, 从能够搭积木到高高在上, 再到只会玩双手, 从看着镜头拍照, 面对镜头变得越来越难。从出生就一直在游泳的婴儿已经游泳了一个冬天, 不再下水了。过去可以触摸和享受的玩具再次被拒绝。眯眼、发脾气、摔倒在地、坐得不安、大吃大喝……我觉得自己不能再在家教他了, 不想错过最后的黄金干预计划。我和奶奶迫不及待地想带他去成都租房子。那时, 小 XPEP-3 的评估能力只有 10 个月。 2、希望(2019.5.18) 终于, 小X走上了这条不归路, 我们也走上了背负高培训成本却破产拯救孩子的道路。这条路应该是一年半前的事了。走吧, 要走很多年!我有时会怀念过去的生活。如果我没有乱跑, 我的命运会不会不一样?这么倒霉的孩子, 难不成生来就在世上受苦?这是一个人吃饱, 全家人不饿的日子。所以, 和所有看似小资的白领一样, 我也喜欢喝咖啡看电影, 买各种颜色的口红, 看展览写文章, 偶尔去酒吧, 自称文艺青年。痴迷于旅行, 痴迷于旅行的想象意义, 坚持多次独自行走。难道真的是厄运, 环游了半个世界, 以后再告诉我小X的父亲。怀孕后, 我离开了呆了10年的魔都, 去了他的南城。但这是一场天差地别的婚姻, 年龄和家庭背景以及曾经看似相配的三观, 根本经不起现实的考验。小X出生后, 在我坐月子后的一个月内, 他两次发烧住院, 我被迫陪他。没有坐月嫂, 也没有亲人, 我和小X住在新生儿重症监护室, 喂他、换尿布、洗衣服、哄他睡觉。坐月子的时候累得腰疼, 每晚都担心得流泪。陷入了永远无法治愈的月子病, 后来发现眼睛有轻微的白内障, 只有是的, 我知道这种白内障是怎么来的。这样的日子, 小X的父亲只在医院出现过一次, 吃饭娱乐的他还是照常打麻将和网球。小X出院后, 一切如常。小X的父亲没有工作, 不想给孩子们创造更好的生活环境。渐渐地, 我看到了面具背后的错觉。妈妈来见孙子的时间不长, 临走那天哭着对我说:“瑶妹, 擦亮眼睛, 只要保护好孩子, 孩子就是希望。”很久以后, 想起这句话, 我还是会哭。 .希望?是的, 我曾经幻想过小X长大保护妈妈, 希望他以后当医生(因为他从小就带他看病), 希望看到他健康高大的长大, 帅, 在球场上打篮球, 这些都是我的YY, 不是我要安排他的路, 但是今天, 如果他能过上普通孩子的生活, 我已经很满足了。后来, 我决定带小X回老家。这一次, 一波三折, 小X再也没有一个完整的家。我后悔吗?如果小X留在那个南方城市, 说不定他能早点介入, 未来的融合教育会做得很好。然而, 我只知道, 今天, 当我为小X选择康复机构时, 并不是没有想过要带他回去, 而是一想到回到那个伤心的地方,

我就泪流满面。那不堪的生活, 没有爱和支持, 就像被踩在了脚底。反正我不想。再次。人生有些错, 真的是走不出来, 一步错一步错, 像泥潭一样不能自拔, 主子真的是时候为自己的错误赎罪了, 而不是让孩子受苦。小X已经吃了不少苦头了。真正让我心寒的是小X爸爸得知小X情况后的反应。他认为自己精通中医, 坚持用中医理疗来治疗小X, 并主张带小X回来一个月。他认为小X的表现是营养不足造成的(请看我多久给小X买奶粉和银鳕鱼)。 , 好的)!其实小X两岁的时候, 我问他小X可能有问题, 告诉他他所在的城市有很多组织、活动和机构, 我让他一探究竟。但他根本不理我, 反而给我开了两张中药方, 让我每天给孩子煎水。经过多次谈判, 他最终同意小X去成都康复3个月, 并支付一半的费用, 但3个月后他会看到小X的效果再决定是否继续支持康复。我跟小X爸爸说以后小X会花很多钱, 请给他做个计划,

他只投资股票谋生。打扰一下?!谁告诉你要咯?不想再打了, 能有一半的费用总是好的, 小X以后会花很多钱的, 我可以给他弄点。毕竟, 我不能总是花掉我的积蓄。虽然我还有工作的能力, 但我不能总是花自己的钱。我得给他计划更长的寿命, 更何况小X的爸爸已经一岁多了。小X一分钱的子女抚养费没有支付。给小X放了长假, 感谢单位领导的理解, 但是康复的路那么长, 我还需要工作我一次只能迈出一步, 看看下一步该做什么。这是一个可怕的命运诡计。在我的梦想中, 我想成为曾经的我, 无忧无虑, 永不改变我的初衷。其实很久没买衣服了, 用的越多, 化妆品越便宜, 出门也没有好好清理自己;每天都被自闭症困扰着训练情绪, 围着小X转圈圈;好久没和以前的朋友联系, 消失在朋友圈, 独自承受生活的艰辛。但是我知道, 我很清楚, 只有小X好, 我们才会好;只有我足够强大, 我和小X才能有尊严地生活在这个没有弱者生存差距的社会中。这个信念支撑着我继续前行:幸运的是, 在一年多的家庭干预中, 虽然我做得不够好, 但至少让小X拥有了良好的语言能力, 奠定了良好的认知基础, 并尝试了我最好的。用尽全力, 终于为小X的康复争取到了一个比较好的起点,

所有的努力最终都会得到回报。 3. 适应(2019.5.22) 一个多星期的适应, 训练结束后, 他不再哭了。老师没有给他很多任务, 因为他的情绪不够稳定。老师说小X的语言真的很好, 妈妈很放心。过去的100多本绘本, 终于白读了。可以感觉到, 还是小X最大的问题, 不敢尝试新的教具, 拒绝了很多新的玩法。好在老师很温柔, 是小X喜欢的类型。小X还是会在老师温柔的坚持下完成一些任务,

虽然还是会哭着逃跑。其实小X喜欢在感官室里玩。有时我带他在里面玩两个班, 我相信他会逐渐失去敏感性。过去一周, 虽然没有明显改善, 但我发现小X更敢于当众说话, 有时还会主动打电话给别人。他表达了更多的语言, 更关注人。有些人愿意走路。周末, 我带他去购物中心的乐高。他旁边还有一个弟弟。他给我讲了半个小时关于僵尸的事。小X很喜欢那个哥哥, 一直看着他。后来我带他去了别的地方, 他又跑回来找他哥哥。在等车的时候, 我遇到了另一个3岁的姐姐。小X遇到喜欢的兄妹, 就喜欢推人。他们两个来回走动。但是很开心。这是一个像蜗牛一样缓慢的进步, 注意力仍然短暂, 还有自言自语和火星语言, 对人的关注不够, 模仿指挥不强, 情绪问题仍然突出......这些都需要慢慢改进。
       今天还带小X去另外一个机构上体验课, 就是台湾主要的PCI游戏。课后老师告诉我, 小X的理解能力不错, 语言表达能力其实是可以做到的。
       他的声音很清晰, 但他不怕说话, 而且说不出话来也很着急, 所以情绪有问题。很多游戏也兴趣不大, 互动中的乐趣分享有待提高。总体来说还是很不错的。游戏是小X融入感唯一的薄弱环节。我决定给小 X 增加一个游戏课, 以补充传统的一对一桌面教学。同时, 我也感叹省城资源这么多, 但好坏参半。仔细检查。其实除了小X, 连我一开始都不习惯。在音乐课上, 我会唱《妈妈宝贝》, 有一句歌词是这样的, “我一天天长大, 你一天天长大, 世界变得更广阔。从现在开始, 让我带你带你走吧。做我的宝贝。”每次在这里唱歌我都会哭, 没想到有一天我会成为一个特别孩子的妈妈, 和无数这样孩子的妈妈一起唱这样一首歌。我们和世界上所有的普通妈妈一样, 也怀孕了十个月。我们像天使一样照顾我们的孩子, 有一天我们老了, 我们的孩子会牵着我们的手吗?当然, 一周后, 我不再虚伪了。单说小X的爸爸, 我总是像刺猬一样炒作。一天, 小X的爸爸打电话给我。他终于去了南方城市的一家机构。我很兴奋, 以为他终于接受了孩子要介入的现实。没想到, 原来是因为钱, 他终于愿意去。他告诉我, 这里的中介一个月只要5000, 比我在成都告诉他的费用还低。我认为我所说的成本不透明。他有想法。后来他的亲戚也打来电话, 提议带孩子回去, 建议我们多带孩子出去玩, 让孩子多喂奶, 听医生怎么治疗, 家里人应该没有意见。难道他们不知道我们在北京看过第六医院, 专注于医生吗?难道他们不知道中国医院只是埋葬医生而不理会他们吗?父母不应该是最了解孩子情况的人吗?不了解自闭症康复中父母学习的家庭干预那很重要么?或者您认为这种病可以通过吃药和打针来治愈吗?对于无知的人, 我真的无语了。当其他人被诊断出患有自闭症时, 他们都一起努力康复;如果他的父亲能踏踏实实的学习自闭症如果他不接受康复的知识, 真正接受康复的科学理念, 带回来是个好主意, 但如果他不接受那样的话, 城里的制度再完善, 对孩子也没有半点帮助。中医怎么办, 根本问题是怎么花更少的钱!我不相信没有陪伴和付出的爱情。我气得哭了, 但转眼间, 我想, 我为什么要被别人说的话打扰, 为什么要让八卦影响孩子的未来?我是妈妈, 妈妈的格局决定了孩子的未来。既然决定带着小X往前走, 就要培养出强大的心理承受能力。不要让自己和孩子活在仇恨中, 只有爱才值得我们留恋此生。待续...